日本医療研究開発機構（AMED）は先月下旬から、難病「慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）」を紹介する動画を「ユーチューブ」の公式チャンネルで無料公開している。人気声優の松来未祐（まつき・みゆ）＝本名・松木美愛子（みえこ）＝さんが2015年10月、CAEBVによって38歳の若さで亡くなっており、松来さんと親交が深かった声優たちが動画の拡散に一役買っている。

CAEBVは日本のほぼすべての人が保有しているともいわれる「EBウイルス」が免疫をつかさどるリンパ球内の細胞で増殖し、内臓や血管の炎症、悪性リンパ腫や白血病などを引き起こす病気。治療法の確立に向けた研究は進められているが、国内の年間診断例が30例ほどしかないまれな病気で、発症のメカニズムには解明されていない点が多い。

　公開されている動画は2月7、8日に東京都内で開催されたAMED難病研究課の成果報告会で上映されたもの。CAEBVの研究や治療に取り組んでいる東京医科歯科大の新井文子准教授による解説や、患者の声などが紹介されている。

　動画はまた、CAEBVの啓蒙（けいもう）イベント「39（サンキュー）！　未祐ちゃん」で集まった寄付が、発症メカニズムの一つの解明を後押ししたことも伝えている。このイベントは闘病中に「この病気の存在を多くの人に知ってほしい」と話していた松来さんの遺志を受けて16年9月に開催された。

　12年に放送されたテレビアニメ「這いよれ！ニャル子さん」などで松来さんと共演した声優の阿澄（あすみ）佳奈さんはツイッターに今月4日、「私も、そしてまつきさんも聞いたこともなかった難病のこと。まずはたくさんの方に知っていただくことがきっと大事なんだと思います。ぜひ見てみてくださいね！」と投稿し、約8000回拡散（リツイート）された。他にも多くの声優が拡散に協力している。

　AMED難病研究課の担当者は毎日新聞の取材に「SNS（ソーシャル・ネットワーキング・サービス）などで拡散されていることを知り、驚いています。CAEBVに対する理解が深まり、研究の促進につながるとすれば、病気に苦しむ患者さんやそのご家族のためにも非常に良いことと思います」と話している。

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■動画
市民と進める難病研究　慢性活動性EBウィルス感染症治療への道 https://youtu.be/lYLXl1QmiCw

毎日新聞
https://mainichi.jp/articles/20190311/k00/00m/040/251000c