わたしもこの病気で苦しんでるけど一生治らないし薬はメチャクチャ高額だから、指定難病から外れるときつい
下痢だけじゃなくて、腸が腫れて周りの臓器を圧迫するのか恐ろしく下腹部の内側が痛いんだよ
一生治らないんだから指定難病のままにしておいてほしい
指定難病からはずすなら、完治する医療技術を確立してからにしてほしい