【ドラッグラグ】ALSで亡くなった父に続き自分も発症… ｢家族性ALS｣を患って始まった壮大なチャレンジ [すらいむ★]

**すらいむ ★** · 2023/12/23(土) 21:59:54.62

【闘病】ALSで亡くなった父に続き自分も発症… ｢家族性ALS｣を患って始まった壮大なチャレンジ

　20歳のときに父をALS（筋萎縮性側索硬化症）で亡くし、自身も33歳で同じ病気を発症した青木渉さん。　
　ALSのなかでもまれな、遺伝が関係して発生する「家族性ALS」と診断され、現在、日本では未承認のSOD1-ALSの新薬「トフェルセン」を使用した継続的な治療と日本での早期承認を願い、積極的にメディアにも出演。
　「ALSの治療」だけでなく未承認新薬治療への挑戦を通して、日本の医療が抱える大きな問題である「ドラッグラグ」に対しても、同時にチャレンジ（発信活動）を続けている青木さんに、これまでの話を聞きました。

（以下略、続きはソースでご確認ください）

medicaldoc　
https://medicaldoc.jp/m/column-m/202311e0327/

**名無しのひみつ** · 2023/12/24(日) 08:35:50.78

まず利権ってのがおかしい

**名無しのひみつ** · 2023/12/24(日) 08:40:32.04

日本は何やっても糞だな

**名無しのひみつ** · 2023/12/26(火) 12:51:09.79

いや、医薬品の認証プロセスを早くしろと言ってるわけだが、
日本で認証するためには日本での臨床試験も行う必要もある
わけだから平均で４年かかるというのは普通なような気もするな
利権というが、むしろ認証しちゃった方が利権の旨味は享受できる
わけで、臨床プロセスが４年かかることが利権というのはおかしいだろ

**名無しのひみつ** · 2023/12/27(水) 12:48:42.84

4年掛けて臨床試験やり直してたら患者が死んじゃう

**名無しのひみつ** · 2023/12/27(水) 18:59:26.58

ビタミンＢ6の不足