動きも食事も退化した娘は「不治の病」 父が動く10年
ある日、1歳の娘が治療法の確立されていない難病を抱えていることがわかった。
父親は病気の研究費をまかない、患者らを結ぶNPO法人を立ち上げた。
それから10年。
全国約80の患者家族が参加し、継続的に研究助成できるまでになった。
ただ、完治への道のりは依然途上にある。
谷岡紗帆さん(13)は、大阪府枚方市にある自宅居間のソファでテレビアニメを見て、ほほえんでいた。
父の哲次さん(44)が寄り添い、頭をなでた。
哲次さんにとって、朝と夜、表情豊かな娘と触れ合うのが何よりの「癒やしの時間」だという。
紗帆さんは国指定の難病「レット症候群」に罹患(りかん)している。
言語や運動機能が退行する神経疾患で、歩いたり、話したりができず、介護がいる。
異変に気づいたのは1歳になる頃。
「ずりばい」ができなくなり、座ってもすぐ倒れ、物をつかめななくなった。
食事が離乳食に戻った。
(以下略、続きはソースでご確認下さい)
朝日新聞デジタル 5/5(水) 13:50
https://news.yahoo.co.jp/articles/af7cbc9bb46ee3c76d18dd0286d27a937312fab5
探検
【難病】動きも食事も退化した娘は「不治の病」 父が動く10年(レット症候群) [すらいむ★]
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1すらいむ ★
2021/05/05(水) 18:00:47.37ID:CAP_USER2名無しのひみつ
2021/05/05(水) 18:01:39.22ID:DRtgGtkE >>1
日本人はカス民族。世界で尊敬される日本人は大嘘。
日本人は正体がバレないのを良い事にネット上で好き放題書く卑怯な民族。
日本人の職場はパワハラやセクハラ大好き。 学校はイジメが大好き。
日本人は同じ日本人やアジア人には厳しく白人には甘い情け無い民族。
日本人は中国人や朝鮮人に対する差別を正当化する。差別を正義だと思ってる。
日本人は絶対的な正義で弱者や個人を叩く。日本人は集団イジメも正当化する。 (暴力団や半グレは強者で怖いのでスルー)
日本のテレビは差別を煽る。視聴者もそれで差別を始める単純馬鹿民族。
日本の芸能人は人の悪口で笑いを取る。視聴者もそれで笑う民族性。
日本のユーチューバーは差別を煽る。個人を馬鹿にする。そしてそれが人気の出る民族性。
日本人は「私はこんなに苦労したんだからお前も苦労しろ!」と自分の苦労を押し付ける民族。
日本人は「あの人はこんなに苦労したんだからお前も苦労しろ!」と他人の苦労を押し付ける民族。
日本人は韓国中国と戦争したがるが戦場に行くのは自衛隊の方々なので気楽に言えるだけ。
日本人の中年老人は徴兵制度を望むが戦場に行くのは若者で自分らは何もしないで済むので気楽に言えるだけ。
日本人は精神科医でも無い素人なのに知ったかぶり知識でうつ病の人を甘えだと批判する。日本人の多くは自称専門家のただの馬鹿。
日本人は犯罪者の死刑拷問大好き。でもネットに書くだけで実行は他人任せ前提。 拷問を実行する人の事を何も考えていない。 日本人は己の手は汚さない。
というかグロ画像ひとつ見ただけで震える日本人が拷問だの妄想するのは滑稽でしか無い。
日本人は鯨やイルカを殺戮して何が悪いと開き直るが猫や犬には虐待する事すら許さない動物差別主義的民族。
日本人は「外国も同じだ」と言い訳するが文化依存症候群の日本人限定の対人恐怖症が有るので日本人だけカスな民族性なのは明らか。
世界中で日本語表記のHikikomori(引きこもり)Karoshi(過労死)Taijin kyofushoは日本人による陰湿な日本社会ならでは。
世界で日本人だけ異様に海外の反応が大好き。自分より上の人間の(この場合白人)顔色を伺い媚びへつらう蝙蝠のような気持ち悪い民族。
世界幸福度ランキング先進国の中で日本だけダントツ最下位。他の欧米諸国は上位。
もう一度言う「外国も一緒」は通用しない。日本人だけがカス。カス民族なのは日本人だけ。
陰湿な同級生、陰湿な身内、陰湿な同僚、陰湿な政治家、陰湿なネットユーザー、扇動するテレビ出演者、他者を見下すのが生き甲斐の国民達
冷静に考えてみてほしい。こんなカス揃いの国に愛国心を持つ価値などあるだろうか。
こんな陰湿な国が落ちぶれようと滅びようと何の問題があるのだろうか?
日本人はカス民族。世界で尊敬される日本人は大嘘。
日本人は正体がバレないのを良い事にネット上で好き放題書く卑怯な民族。
日本人の職場はパワハラやセクハラ大好き。 学校はイジメが大好き。
日本人は同じ日本人やアジア人には厳しく白人には甘い情け無い民族。
日本人は中国人や朝鮮人に対する差別を正当化する。差別を正義だと思ってる。
日本人は絶対的な正義で弱者や個人を叩く。日本人は集団イジメも正当化する。 (暴力団や半グレは強者で怖いのでスルー)
日本のテレビは差別を煽る。視聴者もそれで差別を始める単純馬鹿民族。
日本の芸能人は人の悪口で笑いを取る。視聴者もそれで笑う民族性。
日本のユーチューバーは差別を煽る。個人を馬鹿にする。そしてそれが人気の出る民族性。
日本人は「私はこんなに苦労したんだからお前も苦労しろ!」と自分の苦労を押し付ける民族。
日本人は「あの人はこんなに苦労したんだからお前も苦労しろ!」と他人の苦労を押し付ける民族。
日本人は韓国中国と戦争したがるが戦場に行くのは自衛隊の方々なので気楽に言えるだけ。
日本人の中年老人は徴兵制度を望むが戦場に行くのは若者で自分らは何もしないで済むので気楽に言えるだけ。
日本人は精神科医でも無い素人なのに知ったかぶり知識でうつ病の人を甘えだと批判する。日本人の多くは自称専門家のただの馬鹿。
日本人は犯罪者の死刑拷問大好き。でもネットに書くだけで実行は他人任せ前提。 拷問を実行する人の事を何も考えていない。 日本人は己の手は汚さない。
というかグロ画像ひとつ見ただけで震える日本人が拷問だの妄想するのは滑稽でしか無い。
日本人は鯨やイルカを殺戮して何が悪いと開き直るが猫や犬には虐待する事すら許さない動物差別主義的民族。
日本人は「外国も同じだ」と言い訳するが文化依存症候群の日本人限定の対人恐怖症が有るので日本人だけカスな民族性なのは明らか。
世界中で日本語表記のHikikomori(引きこもり)Karoshi(過労死)Taijin kyofushoは日本人による陰湿な日本社会ならでは。
世界で日本人だけ異様に海外の反応が大好き。自分より上の人間の(この場合白人)顔色を伺い媚びへつらう蝙蝠のような気持ち悪い民族。
世界幸福度ランキング先進国の中で日本だけダントツ最下位。他の欧米諸国は上位。
もう一度言う「外国も一緒」は通用しない。日本人だけがカス。カス民族なのは日本人だけ。
陰湿な同級生、陰湿な身内、陰湿な同僚、陰湿な政治家、陰湿なネットユーザー、扇動するテレビ出演者、他者を見下すのが生き甲斐の国民達
冷静に考えてみてほしい。こんなカス揃いの国に愛国心を持つ価値などあるだろうか。
こんな陰湿な国が落ちぶれようと滅びようと何の問題があるのだろうか?
2021/05/05(水) 18:04:43.01ID:ECyabEuJ
その男版みたいなMECP2重複症候群は
なかなか取り上げてもらえないな
なかなか取り上げてもらえないな
4名無しのひみつ
2021/05/05(水) 18:23:41.27ID:uLVv+PTm 明日から仕事の俺はブルー症候群なんだが。
2021/05/07(金) 00:48:08.81ID:mYPcjpY8
退行と表現すべき
あえて退化というなら進化の可能性も議論しないと
ヒトはいずれ運動能力も知能も衰えて機械に全てを任せるようになる
あえて退化というなら進化の可能性も議論しないと
ヒトはいずれ運動能力も知能も衰えて機械に全てを任せるようになる
8名無しのひみつ
2021/05/07(金) 05:54:17.98ID:OpG0QdJm 遺伝子の検査とかできないのかな?
こういう病気でも生殖が可能なら、家系遺伝するのかとか
医学者は調べたいだろうな。
こういう病気でも生殖が可能なら、家系遺伝するのかとか
医学者は調べたいだろうな。
2021/05/07(金) 11:12:21.04ID:n73BP5Tt
かわいそうだけど、この子はもう、研究者に狙いを定められてるな
10名無しのひみつ
2021/05/07(金) 11:40:40.63ID:7LnVPVOF11名無しのひみつ
2021/05/07(金) 13:07:47.14ID:UeVzDbSc 親の愛の偉大さ
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