保険外診療で医療費が15万から30万円かかる月があるって言ってるけど、医者変えたほうがいいよね。発症からどのくらいたってるのかな。
難病はコントロールとの闘いなんだから、まっとうな医師であれば難病助成対象の薬を模索してくれるはず。なんか、思想が偏ってる医師の言葉を盲目的に信じてないか?マジで命落とすぞ。